Nunca voy a olvidar el mutismo repentino de esa sala de partos. Creo que tuve miedo. Digo creo porque se me bloqueó la mente. No es una metáfora, es literal: no pude, o no quise, pensar.
Algo iba mal. En una sala de partos no suele haber tanto silencio. Escuchaba el ruido metálico de los instrumentos, los pasos que iban de un lado a otro, incluso creo que hasta podía escuchar los nervios de los que me asistían, pero ni una sola voz. Nada. Ni siquiera un llanto.
Vamos gente, quería gritarles, che, acá estoy yo, la madre, díganme algo. No me animaba a moverme.
Tenía frío. En ese ambiente neutro y esterilizado lo único cálido era su mano, pero él también se había ido. Lo vi de lejos, parecía triste.
¿Qué estaba pasando? La falta de voces me estaba aturdiendo. Recostada en la camilla los veía ir y venir por encima de mí. Ni una mirada que amagara delatar lo que sus gestos escondían. Una mujer se acordó de que yo existía, me dio una palmadita en el cachete. “Felicitaciones mamá”, murmuró. La busqué con la mirada pero ya no estaba.
Pedí por mi hijo. Alguien le susurró algo a otro. Más pasos que iban y venían. No me lo dieron, me lo mostraron. Debe tener hambre, debe tener frío. No lo tengan así.
Dénmelo que lo acuno. No lloraba. Me causó gracia verlo sacando su lengua. Lo vi hermoso y me tranquilicé. Pensé que algo tan bonito no podía traer ninguna mala noticia.
No fue hasta un rato después, ya en el cuarto, que me enteré. Nico había nacido con un cromosoma más, tenía trisomía 21, mejor conocida cómo síndrome de Down. Escuché la noticia en una especie de letanía. El mundo tal cual yo lo conocía hasta ese momento se desmoronaba. Tener un hijo con Down no estaba dentro de mis planes; ni de mis no planes. Era algo que no me podía pasar. Esas cosas les pasaban a otros. No entendía bien por qué, pero quería llorar.
Lloré; seguí llorando. La imagen debe haber sido patética: una mujer en camisón, despeinada, los ojos rojos e hinchados y la permanente mirada de desconcierto.
No entendía, estaba aturdida y aterrada. Durante el día me calmaba, iba al baño y me maquillaba, el rostro y un poco el alma también. Me dibujaba una sonrisa, a veces hasta alguna risotada. La vida seguía, aunque yo no entendiera bien cómo, pero seguía. Tenía la mirada de mis cuatro hijos clavada en mí ¿Qué vas a hacer ahora, mamá? ¿Qué hacemos todos con esto? La respuesta era fácil: seguir viviendo. Esa era la única certeza. Aunque no supiera bien cómo, el qué estaba claro. Había que seguir, si bien algo parecía haberse quebrado.
Durante el embarazo se me habían cruzado algunos fantasmas; los había apartado. Esta era la cuarta vez y todo debería ser igual a las anteriores. Quizás por eso, o no, pero cuando el médico me preguntó si quería hacerme la amniocentesis, yo lo miré cómo quién mira a un loco. “No”, le dije convencida. ¿Para qué?, pensé en realidad.
Son sólo miedos, este chico va a ser como los otros.
En el fondo sabía que nosotros no hubiéramos hecho nada sino continuar. Pero me equivocaba. Nos hubiéramos podido preparar mejor para brindarle todo lo que necesitaba y no sólo respecto de nuestra primera incertidumbre emocional . El aparato digestivo de Nico estaba muy comprometido y necesitó mucha asistencia médica desde el momento en que nació.
Uno de mis mayores temores era que mi familia, mi vida, cambiara radicalmente. Y, cierto, ya nada fue como antes. Pero al revés de lo que pensaba, el mundo no se transformó en un lugar oscuro y gris ni nuestra casa en una cuna de tragedias. Lo extraordinario fue que la nuestra siguió siendo una familia tan común y corriente y especial como casi todas las que conozco. ¿O acaso, de cerca, no es verdad que todos tenemos, en algún momento un “ esto no puedo”? Es cierto, en cambio, que muchos no son tan visibles como el síndrome de Down.
Hablamos de una alteración genética causada por un cromosoma 21 de más. Usualmente nuestras células tienen veintitrés pares de cromosomas, uno de cada par es aportado por el espermatozoide y el otro por el óvulo. En el caso de las personas con Down, en vez de un par de cromosomas 21, sus células tienen tres, de ahí la denominación trisomía 21. Los chicos con Down pueden, o no, presentar varias características pero todos presentan un retraso mental de leve a moderado.
Cuando nació Nico apenas sabía de todo esto. Soy bióloga así que el mecanismo genético me era familiar, pero sólo eso. De a poco, fui entendiendo. No iba a ser fácil. Nico necesitaría de más atención y de ciertos cuidados especiales. Pero la felicidad y la alegría seguían siendo posibles y parte de la realidad de nuestra familia. Sobre todo entendí que Nico no estaba enfermo ni padecía nada, simplemente tiene una discapacidad.
Éramos una familia permanentemente tironeada por varios frentes. Nico resistía una intervención quirúrgica atrás de otra ya que había que reconectar su esófago. Los chicos, los grandes sobre todo (tenían doce y diez años respectivamente) no entendían, reflejaban tristeza y no se animaban a preguntar demasiado. Soportaban varios fantasmas y el mayor miedo: su hermano menor era Down, iba a tener retraso mental y eso era para siempre , no se operaba.
En la mayoría de los casos nuestras respuestas no eran las más apropiadas. Me acuerdo de que una vez Santi, el mayor, se quebró porque yo le dije que Nico no iba a jugar al rugby cómo él. Santi me miró llorando y me desafió “¿Vos qué sabes">